Un portrait singulier

Lou est un être littéralement exceptionnel. Son schéma mental est différent du nôtre à plusieurs égards. Il est dû, selon nous, à l’absence de cette cloison entre les deux hémisphères de son cerveau, sorte de nœud de communication entre le rationnel et l’émotionnel.

Une autre raison serait : les carences hormonales non objectivées (et parfois non objectivable).

S’il ne s’agit pas de nier les déficiences mentales de Lou et les handicaps que cela génère, nous préférons parler de spécificités mentales qu’il convient de reconnaître et de respecter.

Cela ne nous dispense pas pour autant de lui inculquer les règles élémentaires de notre monde. Nous espérons ainsi lui permettre de vivre une vie sociale épanouie.

Côté pile

Lou vit essentiellement dans la sphère émotionnelle, affective, (ré)créative et peu dans le rationnel. Nous parvenons cependant à le faire progresser pas à pas à ce niveau et à l’ancrer progressivement dans la réalité du monde.

Dès sa petite enfance, nous avons constaté qu’il parvenait très difficilement à gérer ses émotions. C’est comme si le rationnel n’arrivait pas à raisonner l’émotionnel. Ainsi, lorsque quelque chose le faisait rire, il pouvait encore en rire une ou deux heures après… Il en va de même pour toutes les autres émotions : peur, tristesse, colère, etc. Des heures et parfois des jours ou des mois pouvaient être nécessaires, à coup de « C’est fini », « C’est du passé », « Ça n’arrivera plus », « Tu peux avoir confiance », pour enfin évacuer l’émotion engendrée par un événement. Sur ce plan, Lou a fait d’énormes progrès, même s’il subsiste encore aujourd’hui de nombreuses traces de cette fragilité émotionnelle sous forme d’anxiété, de peur exprimée, ou de refus.

Par ailleurs, Lou est une « éponge » qui perçoit les moindres tensions ou conflits autour de lui, alimentant là aussi ses inquiétudes.

Il avait tendance à prêter plus attention à l’intonation de la voix qu’au contenu de ce qui est dit. (De nombreux enfants porteurs de ce syndrome ont cet attrait pour la musicalité des voix ou des sons. Cela perturbe leur attention).

Lou était aussi un véritable « moulin à paroles ». Il vivait au gré de sa pensée qu’il ne maîtrisait pas facilement. Il a fallu en permanence capter son attention et le recentrer dans une discussion ou une activité. Chaque acquis dans son éducation s’est fait à ce prix et à condition de répéter et faire appliquer inlassablement les préceptes et règles (parfois des centaines de fois et à longueur d’années).

Lou a des difficultés de concentration et d’organisation de sa pensée. Il arrive que son esprit s’évade et qu’il en oublie ce qu’il doit faire. Cela peut se produire par exemple lors de ses déplacements.

Jusqu’à la fin de son adolescence, Lou s’enfermait dans un monde imaginaire débridé fait de personnages tantôt réels ou inventés. Aujourd’hui encore, il aime s’y réfugier de temps à autre. En dehors de cela, il vit essentiellement dans le présent et conceptualise difficilement le futur. Enfant, il avait donc tendance à vouloir construire le présent en voulant reproduire, sans aucune lassitude, des événements positifs du passé (jeux, phrases et scénarios). Ce besoin était tel qu’il en devenait (gentiment) directif dans ses relations : « Dis ceci », « Fais cela »… . Une fois encore, dans ce domaine, il fait des progrès, même si cette constante le caractérise encore parfois.

Il a enfin un besoin viscéral d’occuper le vide temporel (l’absence d’une activité), par des gestes de réassurance : des petits mouvements de ses mains ou le balancement de son corps. Ce type de comportement est souvent observé chez des aveugles de naissance (le Blindisme), comme si l’absence de la vision de son corps en appelait à le faire vivre pour le sentir exister.

En lien avec ses angoisses, Lou a développé vers ses 9 ans des TOCs (Troubles Obsessionnels Compulsifs), contre lesquels nous nous battons une fois encore amicalement afin de les circonscrire au maximum. Sans pouvoir encore crier victoire, nous réussissons actuellement à réduire ses tocs à un par jour. L’ultime défi étant de les voir complètement disparaître.

Côté face


  • Lou est fondamentalement gentil, sociable et extrêmement affectueux.

  • Il a besoin d’énormément de contacts physiques (son seul moyen de perception avec son ouïe), de câlins, d’encouragements, ainsi que d’être régulièrement rassuré.

  • Il possède un très bon vocabulaire, au prix d’une aide à la conceptualisation de chaque mot, nécessaire étant donné sa cécité.

  • Il parle aisément… mais pas toujours à propos.

  • Il peut être subtil et a beaucoup d’humour.

  • Lou a enfin un don impressionnant pour la musique.