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Comme précisé initialement, il n’existe donc aucun mode d’évaluation psycho-médico-social propre à ce syndrome et aucune pédagogie adaptée pour ce type de déficiences cumulées.
L’ensemble de ce portait est donc le fruit des observations de ses parents depuis sa naissance, de recherches sur Internet et dans la littérature médicale, d’échanges entre parents d’enfants porteurs de ce syndrome à travers le monde.
De manière synthétique, nous pourrions dire que Lou est un étonnant mariage entre :
Lou est un enfant à croissance lente. Il a besoin de beaucoup plus de temps pour acquérir, comprendre et grandir intellectuellement, mais ses progrès sont constants.
Nous vivons une « joute » amicale et permanente avec lui pour le raisonner, le sortir de sa bulle, de ses obsessions ou parfois de ses incohérences, avec des résultats tangibles qui nécessitent beaucoup de patience.
Il a fait des progrès exceptionnels que peu de professionnels en charge de son éducation imaginaient possibles. Au fil des ans, Lou nous étonne par l’acuité de sa perception et la justesse de certains de ses propos, renforçant ainsi la conviction qu’il est possible de dépasser les limites présentes.
Il faut sans cesse évaluer la bonne méthode, le bon dosage entre l’autorité parfois nécessaire, nos exigences –au minimum le respect réciproque– et les réactions obtenues.
Nous en sommes arrivés, au vu des résultats obtenus à une conclusion sans appel : la confiance, la patience et l’amour sont les meilleures armes pour aborder « l’autre ». Pas un progrès de Lou ne s’est fait sans une quantité folle d’encouragements, de réconforts, et au bout du compte, sans une joie partagée. Détourner un moment difficile par l’humour et le jeu est le meilleur moyen pour l’aider à dépasser le conflit.
La méthode Coué (encouragement et répétition jusqu’à l’acquis) est pédagogiquement la méthode qui fonctionne le mieux avec lui.