Quels sont les comportements observés chez les enfants atteints du syndrome de Morsier ?

Ce syndrome est si récent qu’une étude comportementale complète doit encore être entreprise.
Cependant, beaucoup de facteurs ont été observés et caractérisent nombre d’enfants atteints de ce syndrome.

En cas de cécité, le « blindisme » (renfermement de l’enfant aveugle sur lui-même, occupation du temps par des balancements intempestifs et des gestes répétitifs – appelés « gestes de réassurance » -) peut venir troubler le diagnostic de santé mentale de l’enfant. Il est en effet très difficile de faire la part entre un comportement lié à un handicap mental et le comportement de « blindisme » qui peut s’effacer avec le temps à condition d’un bon encadrement thérapeutique.

Les enfants atteints du Syndrome de Morsier peuvent montrer un degré très élevé de comportement obsédant, y compris s’agiter, basculer, taper, crier, ou mâcher sur un doigt.

Ils ont souvent besoin de suivre un mode de vie répétitif et routinier, et devenir agités quand ces routines ne sont pas suivies avec précision ou ne sont pas effectuées dans un ordre particulier prédéfini.

Leur langage et conversation sont souvent retardés et préétablis. Ils peuvent se souvenir et répéter quelques mots ou expressions qu’ils entendent (Echolalie). Ils peuvent poser les mêmes questions à plusieurs reprises encore, prêtant l’attention aux variations subtiles d’intonation des réponses plutôt qu’au contenu de la réponse elle-même. Ils peuvent aussi apprendre par coeur un dialogue et essayer d’inviter chaque nouvelle personne qu’ils rencontrent à restituer ce dialogue.

Les enfants (surtout atteint de cécité complète) sont souvent extrêmement sensibles au bruit. Ils peuvent se couvrir les oreilles et pousser des cris non seulement quand les bruits sont forts, mais aussi quand ils parviennent difficilement à dissocier des sons par l’accumulation de bruits, ou encore lorsque des bruits connus et identifiés changent de registre, tonalité ou autre, entraînant un brusque perte de repères et une panique.

De nombreux enfants font preuve d’une résistance et d’une forte appréhension à la préhension tactile (un dégoût de toucher des objets ou explorer des textures différentes). Il en va de même avec un comportement défensif au niveau de l’oral (difficultés à faire découvrir des aliments nouveaux ou variés, le fait de rejeter l’utilisation d’une brosse à dents, et cetera).

Plusieurs de ces traits diminuent avec le temps et seule la patience et le fait de rassurer l’enfant lui donneront la confiance nécessaire pour appréhender l’inconnu : le toucher, le gustatif etc.

Il ne faut jamais perdre de vue que l’apprentissage, en cas de cécité, demandera plus de temps en l’absence du sens le plus aisé pour comprendre le monde qui nous entoure : la vue.

Quelques enfants ont des mémoires extraordinaires, et peuvent rapidement apprendre par coeur des chansons et des histoires. Ils peuvent restituer ces histoires, mot pour mot, des mois ou des années après qu’ils les aient entendus (et avec l’intonation et l’inflexion précises) ou reproduire une mélodie entendue une seule fois par le passé.

Bien qu’ils ne répondent pas tous à la musique, beaucoup de parents d’enfants ont remarqué l’importance de celle-ci comme étant un moyen d’éveil, comme une façon de stimuler la communication avec leur enfant, ou comme un moyen d’atténuer des transitions sociales difficiles ou des changements d’environnement.

Les enfants atteints de ce syndrome sont-ils autistes ?

20% ou plus d’enfants atteint du Syndrome de Morsier sont recensés comme ayant des symptômes semblables à l’autisme.
« L’autisme du Syndrome de Morsier » est controversé.
Dans les pays anglo-saxons, beaucoup de parents d’enfants « ONH – SOD » estiment que leur enfant ne correspond pas aux définitions ou aux modèles classiques de l’autisme, et
ont adapté des thérapies personnelles pour répondre à leurs besoins éducatifs et thérapeutiques spécifiques.
Cependant, certains enfants reçoivent l’étiquette d’ « autiste » et leurs parents acceptent cette qualification à contrecoeur (afin d’accéder aux thérapies qui ne pourraient pas
autrement être disponibles dans certains pays comme les Etats-Unis). D’autres parents rejettent totalement cette qualification.
Tous conviennent cependant que les comportements d’enfants atteint du Syndrome de Morsier doivent être abordés de manière spécifique et selon des termes propres à ce
syndrome ainsi qu’à leur développement individuel.

« Focus families », la principale association anglophone d’ONH – centre d’information et de défense pour des parents d’enfants atteints du syndrome de Morsier, a édité un
diagramme utile en ligne, permettant par des jalons ou des critères de comparer le spectre autistique en fonction de comportements dus à la cécité ou non et avec des
critères ‘typiques’ ou ‘atypiques’ .

Site de « Focus Families »
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