Le syndrome de Morsier

Introduction

Le syndrome de Morsier – ou Dysplasie Septo Optique / ONH (Optic-Nerve-Hypoplasia) en anglais – fait partie des syndromes dit « Savants» (comme par exemple l’autisme de haut
niveau, le « PDD (Pervasive Developmental Disorder), les syndromes d’Asperger, d’Hyperlexia, ou de Williams) tel que définis en 1989 par le professeur Treffert (University of
Wisconsin-Madison).

Dans le cas du Syndrome de Morsier, cela se caractérise dans un grand nombre de cas par un don exceptionnel au niveau musical.
L’autre grande et belle caractéristique des enfants atteints de ce syndrome est leur rire contagieux, les sourires les plus merveilleux que vous n’aurez jamais vu et qui se prolongent
par un beau regard des yeux, quand bien même l’enfant serait aveugle.

Le Syndrome de Morsier est une malformation congénitale très rare.
Officiellement, les statistiques parlent d’un cas sur dix mille naissances, mais la réalité est variable dans la mesure où ce syndrome peut être léger (la majorité des cas) ou sévère (un cas sur dix millions) selon l’accumulation des malformations.

On appelle cela une « maladie orpheline ».
La gravité des malformations dans le cas de ce syndrome et les handicaps qui lui sont liés, varient donc beaucoup d’un cas à l’autre.

Ne perdez donc jamais de vue, à la lecture de ces pages, que, atteint de ce syndrome, un enfant ne sera pas l’autre.

Mise en garde :

Ce document n’a pas été réalisé dans un but de diagnostic.
Si vous suspectez que votre enfant présente des symptômes semblables au Syndrome de Morsier, consultez votre médecin de famille, qui vous guidera vers un ophtalmologue
pédiatrique (pour les yeux) et tout autre médecin qualifié pour les autres symptômes : neuropédiatre et endocrinologue.
Il est important cependant de savoir que seule une I.R.M. (imagerie par résonnance magnétique)à peut permettre de poser un diagnostic avéré. Lorsqu’un tel diagnostic est posé, il est nécessaire de faire une évaluation endocrinienne complète afin de circonscrire l’ensemble des facteurs liés à ce syndrome.
L’objectif de ce document a pour but de faciliter la compréhension de ce syndrome et de ses conséquences physiologiques et intellectuelles.
Sur ce dernier point, les recherches restent cruellement insuffisantes et extrêmement rares en francophonie. Il n’existe aucun document de synthèse dans la littérature spécialisée francophone.
De la raison de ce document dont nombres d’informations ont été recoupées, synthétisées et tirées pour l’essentiel de la littérature anglophone et approuvées par un neuropédiatre.
Si vous êtes concernés par le Syndrome de Morsier, n’hésitez pas à entrer en contact avec la Fondation Lou afin d’unir nos compétences et faire avancer la connaissance de ce syndrome.

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