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La Plateforme Annonce Handicap

La Plateforme Annonce Handicap est une association sans but lucratif fondée en novembre 2010, qui pérennise les travaux de l’association de fait PAH créée suite au séminaire de mars 2008 à Bruxelles et aux groupes de travail qui ont suivi.

Née d’une initiative personnelle de la Fondation Lou en septembre 2007, ce projet s’est rapidement développé dans une réelle volonté d’entendre toutes les compétences et de mutualiser toutes les énergies. C’est ainsi qu’un grand nombre de personnes (parents et professionnels), d’associations et de services se sont joints au projet, ainsi que les pouvoirs publics (dont la Commission subrégionale AWIPH de Liège qui avait déjà entamé un travail de réflexion en la matière).

Elle compte aujourd’hui 32 associations parmi ses membres et 42 associations ont signé la charte de la PAH (voir ci-dessous).

La Plateforme Annonce handicap, c’est à ce jour :

Un livret de sensibilisation à l’attention des professionnels
Des séances de sensibilisation pour les professionnels (différents modules sont proposés selon le public cible avec des vidéos et un support powerpoint.
Un travail de sensibilisation et de veille
La poursuite des collaboration transversales avec tous les opérateurs du secteur.
…Et de nombreux projets et réalisations en cours.

Le site Internet :

ce site Internet est unique en son genre, puisqu’il s’adresse à l’ensemble des personnes confrontées à l’annonce de la déficience, non pas dans ses aspects médicaux ou administratifs* mais bien dans l’approche émotionnelle d’une telle situation. *(des pages renvoyant vers ce type de sites d’informations spécifiques sont néanmoins proposées)

Quatre « portes d’entrée » se présentent au visiteur, selon qu’il soit « parent », « une personne en situation de handicap », « un professionnel » ou une personne non concernée de prime abord (« tout public »).

Ce site a pour but de permettre au lecteur de comprendre les émotions légitimes qu’engendre l’annonce d’un tel diagnostic, de trouver des pistes de réflexion à ses questions, de découvrir des informations utiles et d’ainsi l’aider à avancer sur le chemin qui est le sien, par le biais d’extraits de textes sélectionnés par nos soins et provenant de témoignages collectés ou de la synthèse d’ouvrages spécialisés en la matière.

A ce jour, les parties « parents » et « professionnels » ont été mises en ligne, les autres étant en cours d’élaboration.

Le livret :

Ce document s'adresse avant tout aux médecins et psychologues en charge de l'annonce. Mais chaque professionnel en relation avec une personne en situation de handicap et sa famille pourra y trouver, nous l’espérons, une source de réflexions par rapport à son rôle, sa pratique et sa perception du handicap et de la déficience.

Si « bien annoncer une mauvaise nouvelle » ne s’apprend pas dans des manuels, il est possible de réfléchir, de prendre le temps de se poser certaines questions, de se référer à l’expérience d’autres professionnels qui ont endossé ce rôle, de prendre connaissance des témoignages de parents et personnes concernées qui ont vécu l’annonce d’une déficience.

Ce livret tente de baliser le chemin de l’annonce et se veut un soutien pour le professionnel. Par le biais de centaines de documents recueillis auprès de personnes ayant une déficience, de parents, de proches et de professionnels, nous avons essayé de dégager des idées, des pistes de réflexion et parfois des solutions pour faire face à ce défi.

Ce livret se veut un outil de réflexion, à lire, à consulter au besoin, et sur lequel revenir en fonction des questions qui se poseront tout au long de l’accompagnement d’une personne en situation de handicap et de sa famille.

Il a été tiré 25.000 exemplaires de ce document et un retirage de 10.000 exemplaires a été refait en 2011 après épuisement du stock.

Télécharger le livret

Obtenir le livret (mail)


Bref historique

La Plateforme Annonce Handicap est née des suites du séminaire « Etat des lieux » du samedi 8 mars 2008, organisé en collaboration avec une dizaines d’associations et initié par la Fondation Lou.


L’objectif de cette plateforme était et reste l’amélioration du soutien aux parents* autour** de l’annonce de déficience.

* Par « Parents » s’entend toutes personnes ayant une responsabilité civile et éducative vis-à-vis d’un enfant, adolescent ou adulte, ainsi que ses proches et la fratrie.
** Par « autour », s’entend une prise en compte globale de la problématique : que ce soit le diagnostic anténatal, postnatal, tardif ou même l’absence de celui-ci.

Une première journée de séminaire a donc été organisée le samedi 8 mars 2008 à Bruxelles en guise d’état des lieux de la situation actuelle concernant le soutien aux parents autour du diagnostic de handicap.

Au delà du constat sur ce qui se fait ou non, existe ou a été pensé, l’objectif de cette première journée a aussi été de lancer des pistes concrètes pour faire évoluer la situation. Des idées et solutions existent, mais seule l’expertise du terrain peut les confronter à la réalité.

Ce séminaire a rassemblé un public très large autour de personnes « ressources » en la matière, pour partager les expériences et les compétences face à cette problématique fondamentale. Huit interventions thématiques ont été proposées en séance plénière, ponctuées par des échanges avec les participants. (Télécharger les actes du séminaire (pdf))

Les groupes de travail (juin 2008 – novembre 2010)

Suite au séminaire, quatre groupes de travail se sont réunis mensuellement (certains groupes poursuivant encore actuellement leurs travaux), chacun ayant un objectif clair et concret :

Quel accompagnement pour les parents et proches ? (Groupe 1)
Quelle formation / sensibilisation pour les professionnels ? (Groupe 2)
Quelle sensibilisation pour le grand public, les proches ? (Groupe 3)
Un site ressource et d’information sur Internet et un livret. (Groupe 4)

La réalisation d’outils, les recommandations et projets (juin 2009)

Après une année de réunions, des conclusions, des recommandations et des outils ont été proposés par les différents groupes de travail. 2010 a vu aboutir la réalisation des premiers outils, fruit de leur travail. Ces réalisations ont été rendues public lors du colloque de novembre 2010.


La Pérennisation de la PAH : constitution en asbl (novembre 2010)

La Plateforme s’est constituée en asbl en novembre 2010, prenant ainsi son envol par rapport à la Fondation Lou

En sa voir plus sur l’asbl PAH



Documentation, actualités et liens :


Suivi des travaux : Le blog de la PAH

Le site de la PAH : Le site de la PAH

Le livret « Handicap, Déficience. Accompagner l’annonce du diagnostic » : Télécharger le livret

Les actes du séminaire « Etat des lieux » (mars 2008) : Télécharger les actes du séminaire (pdf)

(Bientôt) Les actes du colloque de novembre 2010

Bilan à mi-parcours et appel à financement 2008 :
Télécharger le bilan à mi-parcours de la PAH (pdf)

Synthèses des groupes de travail 2009: Télécharger la synthèse des GT (pdf)

La charte de la PAH : Télécharger la charte de la PAH(pdf)


Envie de participer ou vous associer à ce chantier ?

CONTACT : Plateforme Annonce Handicap (N° entreprise : 0831-036-810)

C/o AFrAHM av. Albert Giraud, 24 1030 Bruxelles
Secrétariat : +32/471/11.72.94 ou Envoyer un courriel
Président (Luc Boland) : +32/476/66.76.13. ou Envoyer un courriel

42 associations, services et organismes suivants ont adhéré à la charte de la Plateforme Annonce Handicap :


(mise à jour au 30/5/2011) : AFrAHM, (Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux), asbl Aidants PROCHES, AP3 (Association de Parents et de professionnels autour de la personne polyhandicapée), APEM-T21 (Association de personnes porteuses d’une trisomie 21), APEDAF (Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones), APEPA (Association de Parents pour l'Epanouissement des Personnes Autistes), ASAH (Association des services d'accompagnements et d'actions en milieu ouvert pour personnes handicapées), ASBBF (Association Spina Bifida Belge Francophone), ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée), AutiProches asbl (Association de parents et de proches de l'Autisme), C.H.A.R.G.E. Belgique asbl (syndrome de Charge), Le Chat Botté asbl (centre d'accueil de jour et de stimulation précoce), La Commission subrégionale de l’AWIPH – Liège, COP (Centre Ouïe et Parole de TOURNAI), Le C.R.A. ETOILE POLAIRE (centre de rééducation ambulatoire), Etoile Polaire (service d'accompagnement), Focus Fibromyalgie Belgique (asbl), FONDATION Lou (fondation privée - syndrome de Morsier), GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos), GIP (Groupe Interdisciplinaire - Interuniversitaire de Périnatalité ULB/UCL) ,GRANDIR ENSEMBLE asbl, asbl HEA Belgium (Angio-oedème héréditaire (AOH)), INFORAUTISME asbl, IRAHM (Institut Royal d'Accueil pour le Handicap Moteur), La Ligue Braille asbl, La Lumière (Oeuvre Royale pour Aveugles et Malvoyants - Liège), Les Mutualités Libres, Les Mutualités Saint-Michel, La Mutualité Socialiste,ONA (Oeuvre Nationale des Aveugles), PETALES asbl (Parents d'Enfants Présentant des Troubles de l'Attachement), ProSAP (Association des services d’aide précoce - Wallonie), RéCI - Bruxelles (Réseau de Coordination et d'Intervention pour l'Intégration des personnes présentant un handicap moteur), SAPHaM (Service d'Accompagnement pour Personnes Handicapées Mentales) , Les Services de l’APEM-T21asbl, Fondation SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme), association Syndrome X-fragile, Triangle (service d'Accompagnement & Aide Précoce), Vaincre les maladies lysosomales, Service d'Orthopédagogie clinique de l'UMH, et du Délégué Général aux droits de l'enfant

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