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L'actualité de la fondation

26/02/2010 Journée mondiale des maladies orphelines

La Fondation Lou participe doublement à la « Rare Disease Day »

Cette année, La fondation s’est doublement investie dans la journée mondiale des maladies rares (28 février 2010), dont le syndrome de Morsier fait partie. Ainsi, le portrait de Lou sera l’emblème des affiches de cette manifestation dans plus de 36 pays et sur le sites web de l’organisation européenne Eurordis
Par ailleurs, Luc Boland participera à la troisième journée belge des maladies rares organisée par Radiorg) ce samedi 25 février 2010.
Il y fera un exposé sur le syndrome de Morsier. Il y abordera l’isolement dont peuvent souffrir les personnes et les familles face à une déficience qui place parents et professionnels sans repères éducatifs, en l’absence de recherches scientifiques et fondamentales (et plus particulièrement sur les fonctions de la ligne médiane du cerveau).


Information: : Radiorg


Affiche :


LouRareDiseaseDay


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