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L'actualité de la fondation

28/09/2007 journée de réflexion

journée de réflexion : « Diagnostic de handicap et soutien moral » (avant Projet de séminaire) Bruxelles, début 2008

Parmi les nombreux témoignages reçus suite à ma communication à propos de Lou (le blog et le film), s’est dégagé un enseignement commun, que révèle aussi notre propre témoignage : la solitude des parents face au diagnostic, l’angoisse en l’absence de celui-ci parfois, l’absence d’une prise en charge, ou au minimum d’un soutien moral et de son suivi.
A ce jour, rien de structurel n’existe, en dehors d’initiatives personnelles émanant de quelques milieux hospitaliers ou d’associations de parents d’enfants handicapés ou malades.
Or, de ma propre expérience et de situations observées ou relatées, il est évident qu’un parent confronté au diagnostic du handicap de son enfant peut être en proie à de nombreuses émotions et sentiments : la culpabilité, la révolte, le découragement et la dépression, la honte voire le déni… sans oublier les questionnements, doutes et autres inquiétudes légitimes. Toute cette charge émotionnelle, lorsqu’elle devient récurrente, dilapide non seulement l’ énergie du père ou de la mère pour l’enfant, mais peut être préjudiciable car ressenti par celui-ci. Ce n’est pas parce qu’un enfant est handicapé –même mental-, qu’il n’est pas à même de percevoir la tension, l’angoisse, la tristesse (…) de ses parents.
Il est frappant de constater aussi le nombre de couples confrontés à une telle expérience de vie et dont la relation ne survit pas à cette épreuve.
Ce constat dépasse largement ce cadre, tant il est évident : un enfant ne peut se sentir bien si ses parents « vont mal ».

De l’autre côté du miroir, des témoignages me sont aussi parvenus de médecins, pour qui le devoir d’annoncer le diagnostic est aussi une épreuve, face à laquelle ils ne sont pas ou peu formés.

Devant ce constat et ma volonté de faire progresser les choses, nous avons décidé, la maman de Lou et moi, de créer la Fondation Lou dont le premier objectif sera de s’attaquer à cette problématique.
Le meilleur moyen, nous semble-t-il, serait tout d’abord de faire un état des lieux actuel de l’accompagnement moral et/ou psychologique des parents autour du diagnostic (avant, pendant et bien après). De l’objectif de cette journée.
L’idée est de rassembler autour de personnes « ressources » en la matière, des parents, des médecins et des psychologues, tous confrontés à la situation pour partager nos expériences, nos compétences, afin de tenter de dégager des pistes, voire des solutions à cette problématique qui nous semble fondamentale.

Les idées et solutions foisonnent, mais seule l’expertise du terrain pourra les confronter à la réalité.

C’est pourquoi, la fondation Lou, en association avec Inforautisme, et toutes les associations qui voudront se joindre à nous, organisera ce séminaire soit fin janvier, soit début février 2008.

Envie de vous associer ou de participer ?

Fondation Lou :
Luc Boland
0476/66 76 13
Me contacter
Inforautisme :
Cinzia Agoni
0475/94 18 90
contacter Cinzia Agoni
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